blogvansaskia

Het jaar loopt ten einde. Een jaar vol ziektes en ziekenhuizen nadert de voltooiing. Het leven lijkt bijna weer op een gewoon,  kabbelend leven,  vol (soms) mooie laagstaande zonnen, kopjes thee, terugpeinzingen en proberen geduld te hebben als het lijf nog,  of weer moe is en kraakt. 

Bert heeft begin maart zijn jaarcontrole in Rotterdam. Hij heeft dan alweer een heel jaar een verse lever, die zich tot op heden zeer op zijn gemak voelt in Bert zijn buik. 
Als de jaarcontrole net zo voorspoedig verloopt als alle laatste controles, dan mag hij daarna naar het Umc Utrecht voor controles, en dan ook nog maar eens per 4 maanden. En dan elk jaar een jaarcontrole in Rotterdam.
En hij bereidt zich, nu al, op sportschool en in route-bedenksels voor op een volgende fietstocht naar zuidfrankrijk volgend jaar mei-juni.

Mijn aandoeningen hoeven niet erg gecontroleerd te worden en vragen alleen om een mondvol pillen elke ochtend. Luisteren naar het lichaam, voorzichtig het lijf begeleiden naar sterkere vorm als het kan,  tijd nemen voor steeds tussendoor uitrusten en introspectie en ontlading van de laatste…..8 jaar, dat is mijn taak. 
Ik werk nog in Holendrecht tot ergens in 2026.

Maarten is gisteren ongedeerd en platzak thuisgekomen na zijn reis van bijna 3 maanden door zuidoost-azie. 

Voor een gewoon leven schrijf ik geen blog. Dat bespreken we samen met jullie bij gelegenheid,  net als iedereen hihi.
Ik zal de jaarcontrole hier documenteren en verder dit blog alleen gebruiken bij nieuwe levensdrama’s! Jippie?

Ja hoor. Meer dan een maand is er niks bijzonders gebeurd met ons. Eindelijk rust aan het front. Nou ja,  een leven zoals iedereen: de douche lekt, afspraak bij de mondhygiëniste, houtkacheltje aan, sportschool voor Bert en andere sportschool voor Saskia, medicijnen bestellen,  cholesterol controleren,  kerstkaartjes schilderen! 

Ik krijg tijd om weer eens verdriet toe te laten over onze Sam. En om nu eens rustig terug te kijken naar de afgelopen tijd, en te bedenken hoe veel en hoe intensief het is geweest. Poe. Ik heb nagekeken hoe lang geleden wij de laatste keer een hele maand niks bijzonders hebben gehad qua medisch gedoe van het level: controles in het ziekenhuis,  opnames,  behandelingen,  onderzoeken (ct scans, mri),  wachtlijststress enzovoort. 

En……. de laatste keer was juni 2024!! 

Niet te geloven he. 

Ik ben begonnen met weer voorzichtig werken.  Het is fijn om de patiënten en de collega’s weer te zien en het is moeilijk om de balans te vinden tussen wat ik wil en wat goed is voor mij. 

Bert is lekker aan het schilderen en aan het sporten en powernaps aan het doen en nog steeds langzaam een steeds betere conditie aan het krijgen. 

So far so good!

We waren nog een lang weekend in zuid Limburg. Weer storm, weer onbestendig weer, maar….. geen blaasontsteking voor Bert meer! Die lijkt eindelijk verslagen te zijn, al moeten we nog even afwachten of het echt zo blijft.  

En er waren,  met behulp van een heleboel buienradar-checks, nog net genoeg gaatjes te vinden in de regen-aanvallen om veel spierpijn te kunnen oplopen op de langzaam vurig kleurende steile soms gladde heuvels in de buurt van ons ongelofelijk rustig gelegen huisje met ontzettend mooi uitzicht (zie foto 1 en 2). En erg fris doorgewaaid! 

Ons leven is bij tijd en wijlen best saai hoor. Op een goede manier. Maar dan is het ook….. een beetje saai om een blog te schrijven. Vind ik. Wat is Het Goede Saai dan? Conditie opbouwen, Slimste Mens samen kijken, kastanjekruim bakken voor over de rodekool, schilderen (Bert natuurlijk) en natuurlijk bijkomen van alles.
Nou is het afgelopen dagen wel weer gelukt om Niet Saai te zijn. Wij mochten een weekendje in het vakantiehuisje van mij zus aan de rand van de Zeeuwse duinen. Geweldig natuurlijk. Om te beginnen regende het echter flink daar (dan maar zaterdagochtend gaan). Daarna moesten wij de weg zien te vinden tussen hordes auto’s en hardlopers (het was het weekend van de kustmarathon in zeeland), waarbij een norse Zeeuwse motoragent ons nog een keer terugstuurde, toen we al bijna bij het huisje waren. Gelukkig konden we ons doel bereiken voordat de wegen helemaal afgesloten werden. Smiddags gewandeld in de uitgestrekte duinen bij windkracht 7 met zon. Daar waait je hoofd wel leeg door hoor.
Op zondag kreeg Bert (weer) een blaasontsteking. Had hij niet erg veel last van, maar in zijn geval moet je dan niet wachten. Dus hebben we een Zeeuwse huisartsenpost opgezocht voor nieuwe antibiotica (die altijd snel helpen). En toen moest Bert vervolgens snel naar Limburg afreizen, omdat zijn reeds lang ernstig zieke broer opeens veel slechter werd en Bert zich moest haasten om hem nog een laatste keer te kunnen bezoeken. Ik ben achtergebleven in de Zeeuwse duinen.
En Maarten vertrekt vandaag voor 3 maanden naar Zuidoost-Azië. Die moest zijn kamer klaarmaken voor 3 maanden onderhuur, en daartoe hebben wij gisteren (maandag) 9 grote vuilniszakken vol kleren bij hem opgehaald en afscheid genomen.
Dus. Niet Saai.

Ik vond het zelfs een beetje spannend om iets te reserveren voor deze week in Limburg.  Maar de gedachte,  dat het academisch ziekenhuis in Maastricht dichtbij is, hielp om het gewoon te doen. En het hoeft natuurlijk niet zo te blijven,  dat 1 van ons elke 2 weken iets heel medisch krijgt. 

Wij hebben een niet oubollig vakantiehuisje gevonden en dat is in deze regio een niet geringe prestatie. Met uitzicht op de heuvels en goed werkende wifi. (Dat zijn mijn enige 2 harde eisen). Daarbij is het ook nog belachelijk mooi weer. Wat wil je nog meer?

Nou ja. Ik zou wel een lijf willen wat niet op zoveel plekken pijn doet. En een hoofd wat minder vol zit met oude pijnen, en meer kan opzuigen wat er hier en nu allemaal mooi is. 

En wat is er dan zo mooi? 

Het heldere avondlicht op de heuvels. De hoge ruisende bomen om het huisje heen. De glanzende paarden en koeien die rustig grazen in malse zachtgroene weilanden. De regelmatige stappen die wij zetten op de paadjes vol kiezels en aarde, omzoomd  door herbloeiende malva en margrieten. De statige bossen waar je zelden iemand tegenkomt. Het gevoel dat ik wel altijd verder zou willen wandelen.  

• Dit alles gezegd hebbende, lukt het mij wel, met een enkel helpend pilletje hier en daar, om elke dag verder te lopen. (Bert had al een nog betere conditie) Ons beider longen kunnen deze heuvels makkelijk aan,  jippie! En het geheime wapen voor de vooruitgang is: LANGZAAM LOPEN. in ieder geval langzamer dan ik zou willen (symbolisch he?). Bert vind langzaam lopen helemaal niet erg. We kennen al veel wandelingen hier in de buurt, maar als je weer overnieuw begint met opbouwen,  dan voelen ze weer helemaal nieuw aan. Of is het gewoon leuk: o ja,  dit kan ook weer,  en dat ook! En om te bewijzen dat we er echt waren, hier wij met een paadje, en daaronder, het is per slot Limburg, de heilige maagd Maria en wel met de toevoeging op dat kleine zwarte bordje achter mij: Maria, troosteres der bedroefden. Nou, als dat niet helpt!

Bert is alweer bijna helemaal opgeknapt van zijn infectie. Joepie! Deze week ben ik begonnen met de hartrevalidatie. Ik was een beetje bang voor langdurige colleges over gezond eten en afvallen enzo. Maar nee. Het is voor mij 2x per week een uurtje begeleide fysio met,  alweer,  vooral lotgenoten die 2x zo oud en 2x zo traag zijn als ik. En 2 begeleiders die ook al aardig grijsharig zijn. Maar zoveel conditie heb ik nu nog niet, dus een beetje van dat soort geleidelijke opbouw kan vast geen kwaad. 

Verder ben ik naar de reumatoloog geweest in verband met die enge   acute invaliderende gewrichtsklachten. Tja. Doen ze (alweer, en dubbelop) bloed, en verder foto’s enzo. Het leuke is, dat ik daardoor toevallig zelf nu kan zien dat alle afwijkingen in het bloed die er na mijn ontslag uit het ziekenhuis voor de sepsis waren, nu helemaal weer op orde zijn. Helemaal gerepareerd door mijn eigen innerlijke herstelbedrijfje. 

Het zal toch wel pseudojicht zijn zegt de reumatoloog nu al. Kan acute heftige maar kortdurende ontstekingen geven, dan helpt prednison En verder kun je niet veel doen? 

En ook heb ik nog een gesprek gehad (zelf aangevraagd) met een intensive care dokter over mijn sepsis. Ik was gewoon benieuwd wat er nu eigenlijk gebeurd is allemaal op die IC. Wel prettig,  maar ik heb niet heel veel nieuws gehoord. Het blijft een mysterie wat de oorzaak is geweest. Sepsis blijft een rare,  volstrekt niet functionele reactie van het lichaam. Waarbij de medische stand niet meer kan doen dan de symptomen corrigeren en wachten tot het lichaam weer zelf in de pas gaat lopen. En dan hopen dat hart, nieren, longen en hersenen dat volhouden.  Voor die lage bloeddruk hebben ze wel goede doch sterke middelen. Een afwijkende bloedstolling kan leiden tot ernstige bloedingen en/of bloedpropjes op allerlei plekken in het lichaam. Dat word alleen behandeld als het gevaarlijk word, brrrr. Bij mij is die stolling gelukkig vanzelf weer bijgetrokken voor het heel eng werd. 

En nu zijn de belangrijkste medische zaken van Bert en van mij voor dit moment wel zo’n beetje afgehandeld. Gaan we gewoon doorleven.  Hopelijk!!! En volgende week een paar dagen naar zuidlimburg, kijken of we nog een klein beetje tegen die heuvels opkunnen…..

2 dagen geleden kreeg Bert ’s avonds opeens koude rillingen. Echte koude rillingen, dat betekent dat je iemand van 5 meter afstand ziet schudden, precies hetzelfde als ik kreeg aan het begin van mijn sepsis.  Ik zei nog tegen hem: je hoeft echt je best niet te doen om mij na te apen hoor, je hebt zelf al genoeg medische toestanden gehad! (Dit is een heel erg flauw mopje,  en klopt van geen kanten. Maar ik kan het niet laten om even melig te doen en het was ook wel bizar toevallig).

Hij had een beetje koorts,  maar was van het ene moment op het andere wel een soort doodziek. Dus: toch maar weer naar het Erasmus!! Op de heenweg was ik echt wel bezorgd,  hij zei nauwelijks iets en hing maar een beetje in zijn stoel. Op de eerste hulp bloed en urine nagekeken,  en wat bleek? Een blaasontsteking! En wel zonder alle klachten die een mens daar normaal bij heeft.  Intussen was hij,  zonder enig medisch ingrijpen,  ook weer een heel stuk bijgetrokken ( verbazingwekkend hoor). Maar vanwege die koude rillingen (die kunnen wijzen op bacteriën in je bloed) en vanwege het gebruik van die afweeronderdrukkers moest hij antibiotica per infuus en toch een nachtje blijven. Daartoe werd het hele ziekenhuis afgezocht naar een vrij bed. Wat betekende, dat zowel hij als ik pas diep in de nacht aan slaap toe kwamen. Volgende dag kon hij met een antibioticakuur naar huis. 

Dus helaas,  nog steeds lukt het niet erg goed om ons leven saai te maken!

Vandaag heb ik nog een aspirine-uitprobeer-dagbehandeling gedaan.
Het was al wel duidelijk, dat ik allergisch ben voor 2 soorten ontstekingsremmer. Die zijn allebei een beetje familie van ascal, ofwel acetylsalicylzuur, ofwel aspirine. En die ascal is op zich de eerste keus als bloedverdunner na een stent in je hart.
Dus wilde de internist uitproberen of ik nou ook allergisch ben voor aspirine, of toch niet.
ENG!!
Galbulten vind ik niet zo griezelig. Neem je anti-galbultpilletjes voor en dan gaat het snel weer weg. Maar dan komt de Lage-Bloeddruk-Angst erbij.
De artsen hebben mij bezworen, dat ik een niet zo zware allergische reactie heb gehad de laatste keer, op hetzelfde moment als iets wat echt alleen een sepsis kon zijn, ook al hebben ze geen bacterie in mijn bloed gevonden. Dus 2 dingen tegelijk. Als dokter kan ik dat nog wel snappen. Als patient dacht ik alleen: O nee! niet weer bloeddrukdalingen!

Maar: er is helemaal niks raars gebeurd. Voor niks bang geweest. Ik kan dus blijkbaar tegen die ascal! Maar ook weer even een kleine herbeleving gedaan, wie weet is dat wel goed voor De Verwerking.

Gisteren was ik zo blij met mijn Dappere Hartje. Maar vlak erna voelde ik me zo raar. Duurde even voordat ik het een beetje snapte: de hele Onzekerheid als Gevolg van de Hartaanval kwam weer boven! Verwarrend. Maar ook wel begrijpelijk.
Ik heb per slot van rekening maar 12 dagen gehad na mijn Hart-ontslag om te wennen aan het Leven Na een Hartaanval. Daarna werden wij geheel en al in beslag genomen door Bert ze embolieën. En tussen zijn ontslag en mijn sepsis zaten er maar 8 dagen. En was die sepsis nog een stuk enger en erger dan die hele hartaanval. Waanzin.
Tja. Valt dus onder….. achterstallig onderhoud? De hemel huilt (jippie!) en ik ook. Zal er allemaal wel bijhoren.

Om te beginnen moet ik zeggen, dat Bert en vooral ik nog steeds erg snel erg moe zijn. De conditie is duidelijk achteruit gegaan. Wel is de moeheid langzaam van stress-moeheid naar ontspannings-moeheid aan het overgaan (stressmoeheid is moeheid door stress, waarbij ontspannen echt lastig is. En die andere moeheid-jullie snappen het he) Ook heel moe. Maar makkelijker te verdragen.

En vandaag is er iets leuks te melden.
Dat ik mijn eigen lichaam,  wat toch de laatste tijd een bron van onvoorspelbare verwikkelingen is geweest,  deze keer goed heb aangevoeld. 
Ik leg het uit!
1 dag na mijn hartinfarct is er een echo van mijn hart gemaakt. Daar was toen op te zien,  dat het minder krachtig klopte dan je zou willen.  Een zekere vorm van hartfalen heet dat dan. Ik kreeg gelijk alleen al om die reden een hele bak pillen om het hart zoveel mogelijk te ontlasten tijdens het genezingsproces. 
Van die hele hartfalen-verzameling pillen (die allemaal de bloeddruk verlaagden) is er na de sepsis nog maar eentje over in lage dosis. Mijn bloeddruk is nu volmaakt en moet niet lager worden,  want dan val ik om. 
Maar: ik heb de hele tijd geroepen,  dat ik geen echt hartfalen heb, of misschien alleen een heel klein beetje. Ik heb namelijk helemaal geen klachten gehad,  die daarbij pasten. En tijdens mijn sepsis leek het dappere hartje het ook heel goed te doen. 
En tadaaaaa: vandaag is er een nieuwe echo van mijn hart gemaakt: de hartfunctie is normaal! (wel ondergrens van normaal, maar niet zeuren: normaal is normaal!)

Leuk he.